Asociația Sus Inima a fost fondată în anul 2015 la Sibiu de către trei prieteni – Carmen Chindriș, Lu Knobloch și părintele Constantin Necula –, care și-au propus să ajute adulții bolnavi de cancer. După trei ani în care au desfășurat multă muncă pe teren, inclusiv în spitale și au creat un centru de suport oncologic, fondatorii asociației au identificat, datorită Dr. Adrian Moga, o nevoie a pacienților oncologici la care nu s-ar fi gândit niciodată, și anume nevoia de cazare a bolnavilor de cancer care fac radioterapie. Așa a fost înființată Casa Sus Inima Sibiu, în octombrie 2019, iar modelul este acum replicat la București de către Asociație, împreună cu Andreea Comșa, o antreprenoare din domeniul consultanței imobiliare.
Când le întrebi cum le-a venit ideea să înființeze, în 2015, Asociația Sus Inima, organizație de caritate nonguvernamentală, înființată în Sibiu cu scopul sprijinirii persoanelor afectate de cancer, Carmen Chindriș și Lu Knobloch, fondatoare, vorbesc despre prietenie.
„Ideea a fost a lui Carmen, e nevoie de trei oameni ca să înființezi o organizație nonguvernamentală. Eu am fost a doua persoană și părintele Constantin Necula a fost a treia. Noi avem toți o relație de prietenie, care este importantă într-o astfel de inițiativă. Trebuie să avem încredere unul în celălalt, ca să ne putem spune, când unul dintre noi o ia prin ceapă, că am luat-o prin ceapă, la modul cinstit, de prietenie. Nu vindem bomboane și nici nu facem rulmenți. E vorba de vieți umane, de povești grele, triste, într-o Românie fără infrastructură medicală dezvoltată”, povestește Lu Knobloch, cofondatoare a Asociației Sus Inima.
Ideea inițială a fost a unui centru de suport psihologic pentru bolnavii de cancer din Sibiu.
„Dintre multele proiecte, acesta cu Sus Inima, gândit și botezat împreună cu prietenele gândului Carmen și Lu, s-a lipit de inima mea cu toată puterea pe care o are un gând de-al lui Dumnezeu în sufletele noastre. Oameni dispuși să ajute ni s-au alăturat. Cred că în virtutea omeniei descoperite în ceilalți chiar am reînvățat ce înseamnă chemarea «Sus să avem inimile» din Liturghia creștină. Un ajutor de nădejde celor care sunt răniți în nădejdea lor”, spune părintele Constantin Necula, cofondator al Asociației Sus Inima.
Carmen și Lu au stabilit, încă de la început, că scopul Asociației Sus Inima este de a-i ajuta pe pacienții oncologici, astfel că primul pas a fost identificarea nevoilor lor. Un prim pas care a durat aproape trei ani de zile și care a constat în documentare și networking, dar care a dus la ideea Casei Sus Inima Sibiu.
”Știam ce servicii sunt în străinătate, dar nu știam ce nevoi efective au pacienții oncologici și familiile pacienților oncologici în România”, spune Carmen Chindriș, cofondatoare a Asociației Sus Inima.
Realitatea din teren
În primii trei ani de funcționare a asociației, o mare parte din munca depusă de fondatori s-a desfășurat pe teren, inclusiv în secțiile de oncologie ale spitalelor.
”Pe secție, oamenii stau ca sardinele, 60-70-80 pe un coridor și așteaptă să li se deschidă Poarta Raiului de la un medic și să le vină rândul să le zică cineva ce au de făcut. Dar pentru că sunt foarte mulți pacienți și foarte puțini medici, aceștia din urmă nu au timp suficient, din cauza volumului mare de pacienți, să explice exact fiecăruia dintre ei ce au și de ce, să le explice tratamentul și motivele pentru care e indicat”, explică Lu Knobloch.
Nu este însă ușor să ajungi să stai ca „sardinele” pe un coridor de spital, atunci când ești bolnav de cancer. Și asta pentru că, până ajungi să te înscrii pe listele pentru radioterapie, ai foarte multe lucruri de făcut, multe acte de obținut. Și niciun bolnav diagnosticat cu cancer nu știe ce trebuie să facă atunci când află că este bolnav.
„Încep să se instaleze anxietatea, depresia, sentimentul de neputință. Nici n-ai cu cine să vorbești, poate doar cu ai tăi, dar nici ei n-au nicio idee. În România, oamenilor din generația 50-60 de ani le este rușine că au cancer. E o boală, poți să te vindeci. În România, dacă ai 60 de ani și afli că ai cancer, prima idee care-ți vine este că vei muri. Într-adevăr, rata de mortalitate e mare, dar mai sunt și acești factori, lipsa de educație, lipsa de înțelegere, lipsa timpului specialiștilor de a le explica acestor oameni ce au, ce trebuie să facă pentru a-și proteja imunitatea”, spune Lu Knobloch.
O nevoie de bază: cazarea
În cei trei ani în care au desfășurat muncă de teren, Carmen, Lu și părintele Necula au identificat, în afară de nevoia de psihoterapie și suport adițional pentru înțelegerea bolii, cunoscut sub numele de navigare oncologică, , servicii pe care au început să le ofere în mod gratuit în anul 2018, și o altă nevoie, la care nici nu se gândiseră până atunci, și anume nevoia de cazare a pacienților oncologici care fac tratament prin radioterapie, după o discuție cu Dr. Radioterapeut Adrian Moga.
În România, statisticile arată că există un singur aparat de radioterapie la un milion de locuitori, adică un aparat la patru județe. În cazul aparatului de radioterapie din Sibiu, pacienții sunt, în mare parte, din județul Alba, Vâlcea si Hunedoara. Aceștia trebuie să treacă munții la propriu, ca să ajungă la tratament, iar naveta nu este recomandată pentru cei care fac radioterapie.
„Tratamentul prin radioterapie durează între șase și opt săptămâni. Trebuie să te duci într-un oraș și să-ți trăiești viața acolo toată perioada asta, pentru că la tine în oraș nu există aparat de radioterapie. Mulți pacienți oncologici abandonează tratamentul pentru că nu-și permit să facă naveta sau să-și ia o cameră la o pensiune”, explică Lu Knobloch.
Nici legislația din domeniu nu a mai fost schimbată de multă vreme, iar potrivit acesteia tratamentul prin radioterapie se face ambulatoriu, nu staționar – adică nu sunt paturi disponibile în spitale pentru pacienții oncologici care vin la radioterapie. De aici nevoia de cazare.
„Există pacienți care vin și de la 200 de kilometri, singuri, cu mașina, iar o ședință de radioterapie durează în jur de cinci minute. Și se întorc în aceeași zi”, spune Carmen Chindriș, cofondatoare a Asociației Sus Inima.
Sanctuarul de la Sibiu
Așa s-a născut ideea Casei Sus Inima Sibiu, un adevărat sanctuar pentru pacienții oncologici care fac radioterapie, un loc în care sunt cazați gratuit, primesc un prânz cald pe zi, și în care participă, tot în mod gratuit pentru ei, dar contra cost pentru Asociația Sus Inima – toți specialiștii care desfășoară diverse activități cu pacienții sunt plătiți de către asociație – la sesiuni de psihoterapie individuală, grupuri de suport, terapie prin artă, suport nutrițional navigare oncologică, asistență socială.
Carmen Chindriș a găsit o casă potrivită în apropiere de Spitalul Județean Sibiu și a decis că este cea mai bună variantă pentru a-și pune în practică ideea. De unde au venit banii necesari? Un răspuns care nu este niciodată simplu.
„Nici Carmen, nici eu și nici părintele Constantin Necula nu suntem «oengiști». Cum facem să strângem bani când n-avem? Păi în primul rând îi punem pe ai noștri. După aceea am început să vorbim în stânga și-n dreapta, pentru donații în bani sau de obiecte. Am primit foarte multe lucruri, aveam portbagajele și pivnițele pline. Ne-am decis să facem câteva evenimente de fundraising, să vindem toate lucrurile pe care le-am primit. Am spălat, am uscat, am aranjat lucrurile. Am găsit un spațiu prin niște prieteni și am făcut trei bazare, care au fost si primele evenimente prin care am luat contact direct cu oamenii, cu viitori beneficiari, colaboratori, donatori, sponsori”, povestește Lu Knobloch, cofondatoare a Asociației Sus Inima.
Au urmat alte și alte inițiative prin care cei trei fondatori au reușit să strângă bani, printre care donații în cadrul Maratonului International Sibiu și sute de mesaje trimise tuturor cunoscuților pentru a obține formulare de redirecționare a impozitelor pe veniturile persoanelor fizice. În urma unei munci titanice, care a durat peste trei luni de zile, de pe urma contactării potențialilor donatori prin mesaje în rețelele sociale, a fost generată o sumă de peste 20.000 de euro pentru Asociația Sus Inima.
Replica Bucureștiului
Una dintre persoanele care au redirecționat 20% din impozitul pe profit pentru Asociația Sus Inima a fost Andreea Comșa, CEO al unei companii de consultanță imobiliară din București, ea însăși sibiancă și prietenă veche a lui Carmen.
După o investiție de peste 15.000 de euro în renovare și amenajare – „erau numai pereți, geamuri și instalații, am colaborat cu designerul de interior Hermina Goia pentru amenajarea casei”, povestește Carmen – casa cu 11 paturi, trei băi, o bucătărie complet utilată, o sufragerie și o grădină a fost gata de inaugurare la începutul lunii octombrie 2019. De atunci și până astăzi, s-au depășit 1.000 de înnoptări ale pacienților oncologici care fac radioterapie în casa de pe strada Constantin Noica 26 din Sibiu și tot atâtea mese de prânz oferite în mod gratuit de către Asociația Sus Inima.
„Sus Inima este inima proiectelor în care cred și pe care le văd realizabile nu numai în timpul de acum ci și în viitor. Este o mână întinsă celor care nu pot trece singuri prin cancer. Mână de mână cu Dumnezeul nostru viu. Care ține la fiecare dintre noi ca la Sine. Care ne poartă în dragostea Sa și face din fiecare dintre noi purtătorii de grijă ai celor îngrijorați”, spune părintele Constantin Necula, cofondator al Asociației Sus Inima.
În 2019, de Crăciun, Andreea Comșa a venit să-și viziteze părinții în Sibiu și a trecut să vadă și Casa Sus Inima.
„Am fost foarte impresionată de ce a făcut Carmen la Casa Sus Inima Sibiu și i-am spus că aș vrea s-o susțin în continuare. Ea mi-a propus atunci să replicăm modelul de la Sibiu la București și eu m-am gândit și am zis că voi încerca să aduc fonduri. Așa am apărut eu în peisaj și încerc să susțin Casa Sus Inima București pe partea de strângere de fonduri și de awareness”, povestește Andreea Comșa, coordonator Casa Sus Inima București.
A urmat, la fel ca la Sibiu, identificarea casei potrivite, care s-a dovedit a fi un fost hostel de pe strada Luigi Cazzavillan, pe care o găsise Carmen pe un site de anunțuri imobiliare. Andreea Comșa s-a dus și a văzut casa, s-a implicat în negocierea chiriei, apoi a apelat la contactele ei din domeniul imobiliar, în care activează de peste 13 ani. Unul dintre dezvoltatorii imobiliari care activează pe piața din București s-a oferit să o ajute cu zugrăveala, cu materiale de construcție precum gresie și faianță și cu montajul lor, cu schimbatul unor obiecte sanitare. O altă companie cunoscută, din domeniul amenajărilor și desgignului interior, s-a oferit să livreze bucătăria. Lucrurile s-au pus în mișcare, iar Casa Sus Inima București va fi inaugurată la finalul lunii octombrie.
Activitatea Andreei Comșa nu se va opri însă la inaugurarea casei din strada Luigi Cazzavillan, care va avea un număr de 14 paturi, întrucât cheltuielile operaționale lunare necesare oferirii cazării și celorlalte servicii – consiliere psihologică, navigare oncologică, terapie prin artă – se ridică la peste 5.000 de euro, bani necesari chiriei, întreținerii și plății angajaților permanenți și specialiștilor care să desfășoare activitățile atât de necesare pacienților oncologici.
„Aceste cheltuieli sunt considerabile și este nevoie de un efort susținut pentru a obține fondurile necesare, astfel încât, în mod evident, pe lângă cei care deja au agreat să fie alături de noi, voi face tot posibilul să aduc cât mai multe alte companii și persoane fizice care doresc să se implice în această cauză a noastră, pentru că intenția este ca această Casă Sus Inima să se deschidă în cât mai multe orașe din România și să poată ajunge să ajute, în timp, câți mai mulți bolnavi”, spune Andreea Comșa.
Impactul COVID-19
Pandemia de COVID-19 a afectat semnificativ activitatea Asociației Sus Inima, pentru că pacienții oncologici, mai ales cei care fac radioterapie, sunt foarte expuși în fața virusului.
Principalul criteriu de alegere a celor care vor fi cazați în Casa Sus Inima, fie că vorbim despre Sibiu sau despre București, este criteriul programării la iradiere, pentru că la radioterapie pacienților li se face plan de tratament și trebuie să facă teste PCR odată la 10-14 zile, limitându-se astfel semnificativ riscul. În plus, în Casa Sus Inima Sibiu au fost implementate toate măsurile necesare pentru prevenirea răspândirii COVID-19.
”Avem trei băi pentru patru camere, dezinfectanți, dezinfectăm zilnic, oferim gratuit cate o mască pe zi, avem vase de unică folosință, mâncarea vine de la o firmă de catering și se aruncă ambalajele, nu mai intră nimeni de afară, sunt doar ei între ei, pentru a se limita astfel la maximum răspândirea COVID-19. Persoana care face curățenie merge cu echipament de protecție, costum, mănuși, vizieră, mască și stă maximum două ore”, spune Carmen Chindriș, cofondatoare a Asociației Sus Inima.
În Casa Sus Inima din București vor fi de asemenea implementate aceste măsuri și, în plus, va exista o zonă de carantină, cu intrare separată, o cameră foarte mare cu bucătărie și baie proprii, în care beneficiarii vor locui până vor primi rezultatul testelor, înainte de a se muta în casă.
