Fundaţia Enel Cuore, susţinută de furnizorul de energie electrică Enel România, finanțează primul centru de zi dedicat copiilor cu sindrom Dravet și alte forme...
logo-enel-cuoreFundaţia Enel Cuore, susţinută de furnizorul de energie electrică Enel România, finanțează primul centru de zi dedicat copiilor cu sindrom Dravet și alte forme rare de epilepsie, printr-o donație în valoare de 40.000 de euro acordată Asociației pentru Dravet și alte Epilepsii Rare.

Centrul de zi „Există Speranță” este prima unitate din România specializată pentru copiii cu epilepsie de vârstă preșcolară. În cadrul centrului, copiii cu epilepsie – al căror acces la grădinițele tradiționale este adeseori limitat – vor beneficia de educație și de programe de socializare, precum și de terapiile necesare.

În paralel, părinţii acestora vor beneficia, la rândul lor, în cadrul centrului de zi, de activităţi de socializare, acest lucru contribuind la crearea unui grup puternic de facilitatori pentru schimbarea condiţiilor limitate de acces la educaţie pentru copiii cu această afecţiune.

Unitatea are capacitatea de a găzdui un număr de 20 de copii la programul de zi, inclusiv cu terapii individualizate, iar alți aproximativ 20 de copii pot participa la ședințe de logopedie, kinetoterapie, consiliere psihologică, terapie ocupaţională, PECS, stimulare senzorială, terapie prin artă.. Centrul dispune și de 10 locuri pentru cazuri sociale, finanțate integral de către Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare, dintre care 5 la programul de zi și 5 la cel de terapii.

„Copiii reprezintă viitorul societății în care trăim, iar obligația noastră a tuturor este de a-i sprijini și de a le asigura o dezvoltare armonioasă. Responsabilitatea socială este una dintre valorile companiei noastre, este una dintre căile prin care returnăm societății o parte din rezultatele noastre. Cu atât mai necesară este implicarea în astfel de cazuri, în care un ajutor specializat poate reprezenta o cale spre normalitate”, a declarat Radu Coșarcă, director Relații Externe Enel România.

„Când fiul meu a fost dat afară din grădiniță, spunându-i-se că este <<handicapat>>, am aflat că discriminarea celor cu epilepsie se întâmplă frecvent și am înțeles cât este de vitală înființarea acestui centru. Aici, copiii cu epilepsie cu vârstă preșcolară sunt respectați, iubiți, fac terapii zilnice, necesare evoluției lor, familiile au grupuri de suport, alături de psihologul nostru, și ateliere de gătit sănătos. Aici, copiii cu epilepsie sunt acasă, pentru că aici Există Speranță”, spune Adela Chirică, președintele Asociației pentru Dravet și alte Epilepsii Rare și mamă a unui copil cu epilepsie.

Eveniment DravetCentrul de zi „Există Speranță” funcționează în cadrul ansamblului Ominis, amplasat în sectorul 4 al Capitalei și susținut de Direcția Generală de Asistență Socială din cadrul Primăriei Municipiului București.

În România, sunt aproximativ 200.000 de pacienţi cu epilepsie, conform statisticilor Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii, dar medicii cred că numărul acestora ar fi mai mare, de 300.000 până la 500.000.

Între 50 şi 60 la sută dintre cazurile de epilepsie debutează înaintea vârstei de 16 ani, o criză unică, accidentală, putând să apară la 5 la sută din populaţie, susţin specialiştii. Crizele de epilepsie pot fi uneori confundate, în cazul bebeluşilor, cu convulsiile febrile, care sunt destul de frecvente şi deloc periculoase.

Epilepsia se situează pe locul al doilea ca incidenţă în cadrul categoriei de boli neurologice, după migrene. Un singur cuvânt reuneşte, de fapt, câteva zeci de sindroame epileptice, cu cauze, manifestări şi evoluţii diferite.

Unul dintre cele mai grave este Sindromul Dravet, cunoscut şi sub numele de epilepsie mioclonică infantilă severă, care debutează în primul an de viaţă, afectează aproximativ unul din 20.000 de copii şi este incurabil. În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este însoţită de cele mai multe ori de diferite alte manifestări – tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziţia limbajului, instabilitate la mers.

No comments so far.

Be first to leave comment below.

Your email address will not be published. Required fields are marked *